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No início da semana que passou foi notícia o asfixiamento a que estão sujeitas as associações de doentes em Portugal. Há uns anos atrás, pouco ou nada sabia sobre elas. Entretanto, e depois de ter integrado vários projectos de investigação no Centro de Estudos Sociais sobre a realidade das associações de doentes em Portugal, foi com imensa indignação que tomei conhecimento dos atrasos nos pagamentos por parte do Estado português, que lhes deve qualquer coisa como quatro milhões de Euros.
Existem actualmente em Portugal mais de cem associações: doenças raras, de doenças mentais, cancro, SIDA, problemas de desenvolvimento, diabetes, enfim, a lista poderia prosseguir para tanto bastando enumerar as doenças.
Em regra, estão onde o Estado falha: no apoio aos doentes e às suas famílias. Poder-se-ia dizer que os cuidados de saúde integrados deveriam ser responsabilidade pública, mas a verdade é que milhares de doentes dependem da existência destas associações para poderem responder a necessidades básicas.
A crise económica agravou a sua situação, com a diminuição de donativos particulares. Nalguns casos, o cinto não aperta mais.
Acresce que são os doentes mais necessitados os mais desprotegidos.
A esmagadora maioria destas associações faz um trabalho invisível aos olhos da sociedade, mas indispensável a quem a elas recorre. Vivem em muito do trabalho voluntário, até porque, não raro, nasceram pela mão de famílias que atravessaram períodos difíceis e que juntaram forças, transformando a solidariedade em trabalho colectivo. Estas associações são hoje indiscutíveis informadoras de sintomas e experiências de vida que ajudam a medicina a consolidar modelos de tratamento e caminhos da investigação. São ainda, em muitos dos casos, a voz de quem não tem voz. Onde o Estado falha a sociedade não desiste, mas quando o Estado lhes falha são forçadas a procurar, por 'milagre' talvez, outros apoios. É por isso que o desinvestimento público tem face e coroa. Na face, cumprem-se os défices, na coroa são as pessoas que perdem.
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